ANAMNESE DO SOFRIMENTO HUMANO – BASES DO APRENDIZADO DA
COMUNICAÇÃO COMPASSIVA PARA ASSISTÊNCIA DE PESSOAS COM
DOENÇAS QUE AMEAÇAM A CONTINUIDADE DA VIDA
Ana Claudia de Lima Quintana Arantes
Médica geriatra, escritora, professora universitária. Graduação e Residência médica em Geriatria pela
FMUSP. Pós-graduação em Psicologia – Intervenções em Luto pelo Instituto 4 Estações de Psicologia. Es-
pecialização em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium e pela Universidade de Oxford. Fundadora e Pre-
sidente da Associação Casa do Cuidar. Sócia e conselheira da Casa Humana, assistência domiciliar de alta
performance em Cuidados Paliativos.
Contato: atendimento@acqa.com.br / (11) 99343-1663
Resumo
As diversas situações analisadas pela Bioética representam um desafio ao Direito: como dar uma resposta
que observe tanto a segurança jurídica quanto à expectativa social de justiça diante do rápido avanço do co-
nhecimento científico e seus novos dilemas, bem como a apropriação e percepção pela sociedade?
Diante da insuficiência das técnicas jurídicas positivistas de decisão jurídica e nomogênese, o presente artigo
estuda a aplicação de técnicas da proceduralização judicial em situações de análise bioética.
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INTRODUÇÃO
Globalmente mais de 29 milhões (29.063.194) de
pessoas morreram de doenças necessitando de
cuidados paliativos. O número estimado de pessoas
que precisam de. os cuidados paliativos no final da
vida são de 20,4 milhões. A maior proporção, 94%,
corresponde a adultos, dos quais 69% têm mais de
60 anos e 25 têm entre 15 e 59 anos. Apenas 6% de
todas as pessoas que precisam de cuidados palia-
tivos são crianças. (1,2).
Os cuidados paliativos me-
lhoram a qualidade de vida dos pacientes e de suas
famílias que enfrentam problemas associados a do-
enças com risco de morte, sejam físicas, psicosso-
ciais ou espirituais e a cada ano, estima-se que 40
milhões de pessoas precisam de cuidados paliati-
vos, 78% delas vivem em países de baixa e média
renda. No mundo todo, apenas 14% das pessoas
que precisam de cuidados paliativos o recebem atu-
almente. Regulamentos excessivamente restritivos
para prescrição e acesso a morfina e outros medi-
camentos controlados essenciais negam acesso a
alívio adequado da dor e cuidados paliativos de qua-
lidade a essas pessoas. A necessidade de serem
oferecidos durante todo o percurso de uma doença
que a ameaça a vida é um dos propósitos dos Cui-
dados Paliativos descritos pela Organização Mun-
dial de Saude (3) .
A necessidade global de cuidados paliativos conti-
nuará a crescer como resultado da crescente carga
de doenças não transmissíveis e do envelhecimento
da população. Os cuidados paliativos precoces re-
duzem internações desnecessárias e o uso de ser-
viços de saúde.
Segundo a Organização Mundial de
Saúde, em 2017,
“Os cuidados paliativos são uma aborda-
gem que melhora a qualidade de vida dos
pacientes e de suas famílias que enfrentam
o problema associado a doenças com ris-
co de vida, através da prevenção e alívio do
sofrimento por meio da identificação preco-
ce e avaliação e tratamento impecáveis da
dor e de outros problemas físicos. , psicos-
social e espiritual.” (2)
O Brasil tem um dos piores níveis de atendimento
em cuidados paliativos do planeta: 1 serviço de Cui-
dados Paliativos para cada 13 milhões de brasileiros
(3). Portanto, temos muito que aprender sobre como
lidar com o sofrimento humano. Pensamos que o tra-
tamento oferecido as doenças permite o alcance
de suprimento de todas as necessidades de um ser
humano que adoece, pois o raciocínio básico é o de
reestabelecer a condição biológica de normalida-
de. Mas a pessoa que adoece e se permite experi-
mentar a consciência de sua finitude, talvez próxima,
traz a percepção de mundo extraordinário jamais
experimentada antes. A pessoa que adoece se tor-
na uma outra pessoa a medida que vai vivenciando
seus tempos de fragilidade. Se puderem ter acesso
ao alivio de seus sofrimentos inerentes ao processo
de adoecimento, especialmente na doença oncoló-
gica, devem ter acesso a cuidados paliativos duran-
te seu tratamento (5). A individualização do cuidado
promove uma aproximação humana entre o medico
e seu paciente. Eric Cassel descreve:
… alguns pacientes encontram seus mé-
dicos apenas no momento da morte ou
na admissão no hospital com sua doença
fatal, mas outros conhecem seus médi-
cos há anos. Em tais relacionamentos de
longo prazo, cada paciente não é apenas
uma pessoa para o médico, mas ele é uma
pessoa para seus pacientes (4).
O atendimento médico dos pacientes requer com-
preensão aprofundada da fisiopatologia e do com-
portamento das doenças. Os médicos também
devem conhecer e entender as pessoas doentes
e saudáveis e estar cientes da multiplicidade de in-
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fluências em suas vidas e ações. As habilidades do
médico incluem basicamente o método clínico: hi-
stórico, exame físico, descrição, pensamento clínico,
julgamento, diagnóstico, terapêutica e prognóstico
(4).
Poderíamos então refletir sobre o quanto o cuida-
do paliativo pode nos trazer de volta ao propósito
real da nossa prática como médicos. Talvez a me-
lhor forma de apresentar o conceito correto de cui-
dados paliativos é explicar o que
não são
cuidados
paliativos. Em nossa cultura, paliativo é um termo re-
lacionado a cuidados inconsistentes, medidas provi-
sórias e sem resultado efetivo. É muito comum verifi-
car que os médicos pensam que cuidados paliativos
são para pacientes moribundos aos quais não há
mais “nada a fazer”. No entanto,
pallium
vem do latim
e quer dizer manto, cobertor. Os cuidados paliativos
dizem respeito aos cuidados integrais ao paciente,
com prioridade no controle de sintomas de descon-
forto e sofrimento que podem acontecer durante o
processo de diagnóstico e de tratamento de uma
doença grave, como o câncer. Sendo assim, pode-
riam ser melhor definidos como
cuidados de prote-
ção
– proteção contra o sofrimento causado pela
doença ou por seu tratamento. Oferecem não ape-
nas a possibilidade de suspensão de tratamentos fú-
teis, mas a realidade tangível da ampliação da assis-
tência. (6)
Por muito tempo, e talvez ainda por mais tempo do
que gostaríamos, ainda se pensa que cuidados pa-
liativos acontecem apenas nos últimos momentos
da vida, quando a frase “não há mais nada a fazer”
assombra os piores pesadelos das pessoas que cui-
dam de um ser humano, especialmente quando es-
tamos no tempo da fase final de doença grave e in-
curável. Quando se tem uma condição de doença
que vai levar a pessoa à morte como um trajeto na-
tural da evolução daquela doença, como um câncer
que não vai ter cura, uma demência que vai progre-
dir, uma doença cardíaca, neurológica, pulmonar, re-
nal ou até mesmo infecciosa, temos então momen-
tos de vida com extremo sofrimento em todas as
suas dimensões: física, emocional, familiar, social e
espiritual (6). Tendo em vista o desafio de avaliação
da percepção do sofrimento em todas estas dimen-
sões, uma ferramenta que possa guiar o profissional
de saude em busca desta informações pode contri-
buir para a melhora na qualidade da assistência que
podemos oferecer a estes pacientes.
Na medicina convencional, o aprendizado mais fre-
quente se direciona a ensinar que o mais importante
é a doença que a pessoa tem. No cuidado paliativo
no entanto, temos a oportunidade de nos abrir para
aprender o mais valioso: o que importa é
quem é
a
pessoa que tem a doença e o
como
ela vive esta ex-
periência precisa ser ouvido atentamente, compas-
sivamente. O paciente não deseja um profissional
que não se importe com seu sofrimento, mas tam-
bém não pode se submeter aos cuidados de alguém
que pensa por ele e escolhe o que deseja em seu lu-
gar. Na faculdade de medicina aprendi muito sobre
as doenças, mas quase nada sobre o que as pesso-
as sentem quando estão doentes.
JUSTIFICATIVA
Quando pensamos das habilidades necessárias
ao profissional de saúde que se propõe a cuidar de
pessoas em terminalidade, entendemos que para
este preparo estamos diante de algo muito valio-
so, pois precisamos de coragem e uma atenção or-
ganizada e planejada para ouvir suas necessidades
a partir de seu próprio ponto de vista e então ofere-
cer cuidados para essas pessoas com base no que
avaliaram como importante e ao mesmo tempo en-
trar em contato com este sofrimento de maneira
compassiva, mas que não nos destrua como seres
humanos tão vulneráveis a finitude quanto nossos
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pacientes. A organização de um roteiro que permi-
ta o acesso a experiência do sofrimento pode ser
uma ferramenta muito útil no percurso de identifi-
cação dos níveis de sofrimento, bem como as pers-
pectivas de planejamento de intervenções sobre o
alivio dos sofrimentos identificados. A necessidade
de estabelecer um caminho de comunicação que
permita o acesso a experiencia que o paciente vi-
vência pode auxiliar de fato nos melhores resultados
da abordagem e cuidados paliativos. Aqui então se
justifica o aprendizado da compaixão como primei-
ra ferramenta na elaboração deste processo de co-
municação entre medico/profissional de saúde e seu
paciente/família. Em 2018, Marchetti estuda uma es-
cala de breve compaixão para o contexto brasileiro
(9) e identifica uma definição da compaixão como
uma sensibilidade individual para identificar o sofri-
mento do outro, seguida por um desejo de aliviá-lo
(10). A permissão para morrer tornou-se um fardo. A
literatura científica já foi capaz de demonstrar que os
profissionais da saúde apresentam deficiências fren-
te à identificação e ao manejo de sintomas em cuida-
dos paliativos. Um estudo antigo, mas muito impor-
tante, publicado na revista
JAMA,
em 1995, chamado
SUPPORT, demonstrou deficiências no tratamento
da dor, na comunicação entre médicos e famílias, e
no uso de terapias em mais de 10.000 pacientes em
estado grave e hospitalizados (7). O cuidado palia-
tivo então se revela não mais como sendo a prática
automatizada de suspender tratamentos médicos,
mas sim como a arte de
ampliar
o cuidado, para que
essa pessoa que tem uma doença possa ter alívio
desse sofrimento em todos os aspectos (6).
OBJETIVO
Elaborar um protocolo de avaliação do sofrimento
humano à pessoas com doenças que ameaçam a
continuidade da vida, a partir do aprendizado da co-
municação compassiva.
Neste contexto sobre definição de compaixão en-
contramos informações valiosas sob o questiona-
mento de
Goetz:
O que é compaixão? A compaixão pode
ser concebida como um estado de preo-
cupação pela sofrimento ou necessidade
não atendida de outro, aliada ao desejo de
aliviar esse sofrimento (8). Uma experiên-
cia de compaixão definida dessa manei-
ra envolve vários componentes distintos:
1. Consciência de um antecedente (isto é,
sofrimento ou necessidade em outro in-
divíduo); 2. Sentir-se “comovido” isto é, ter
uma experiência física subjetiva que ge-
ralmente envolve excitação involuntária de
ramos do sistema nervoso autônomo; 3.
Avaliações do próprio sentimento corpo-
ral, papel social e habilidades no contex-
to do sofrimento; 4 Julgamentos sobre a
pessoa que está sofrendo e o contexto si-
tuacional e 5. Engajamento dos sistemas
neurais que dirigem a afiliação social e o
cuidado e motivam a ajuda (11).
Embora muitas pessoas acreditem que esse domí-
nio da palavra compaixão esteja dentro do espaço
religioso, não podemos aprisionar o espaço de sua
abrangência apenas dentro de uma percepção uni-
lateral como a religião. Então deveríamos nos en-
volver com um projeto de comportamento, de sen-
timento e ação a respeito do sofrimento de uma
pessoa que está sob nossos cuidados. Uma vez que
fica claro que a morte está próxima, o paciente é co-
locado em quase absoluto abandono, aguardando o
desfecho final ao preço de intensos sofrimentos físi-
co e existencial.
REVISÃO DE LITERATURA
Considerando que a expressão do comportamen-
to compassivo pode ser considerado com algo na-
tural do comportamento humano,
Daniel Golleman
esclarece alguns pontos relevantes da pesquisa em
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neurociência a respeito da compaixão:
Praticamen-
te desde o nascimento, quando um bebê vê ou ouve
outro chorando, ele começa a chorar como se tam-
bém estivesse aflito. Mas raramente chora quando
ouve uma gravação do próprio choro. Depois de cer-
ca de catorze meses de vida, os bebês não apenas
choram ao ouvir outro chorar, mas também tentam
aliviar de alguma forma o sofrimento do outro bebê.
Quanto mais velha a criança vai ficando, menos cho-
ra e mais tenta ajudar. Embora as pessoas também
possam ignorar alguém em apuros, essa insensí-
vel frieza parece sufocar um impulso mais primor-
dial e automático de ajudar o semelhante em aflição.
Quanto mais tomamos parte do sentimento dela,
maior nossa vontade de ajudá-la. É provável que
esse instinto de compaixão potencialmente ofereça
benefícios na adequação evolutiva — definida de for-
ma apropriada em termos de “sucesso reprodutivo”,
ou seja, quantos dos filhos vivem para ter sua própria
prole. Há mais de um século, Charles Darwin propôs
que a empatia, o prelúdio para a ação compassiva,
é um poderoso auxílio à sobrevivência na caixa de
ferramentas da natureza. (12)
A medicina clínica e os
médicos estão cada vez mais perdidos nas relações
com seus pacientes por causa dos problemas de
uma prática médica cada vez mais centrada na do-
ença e dominada pela ciência. O principal problema
é, simplesmente, que quando as pessoas estão do-
entes, a doença afeta todas as partes, e se a atenção
é prestada apenas ou mesmo principalmente à fisio-
patologia, à doença ou ao corpo, então os outros as-
pectos e as particularidades da doença receberão
atenção inadequada e o impacto da doença pode-
rá continuar indefinidamente. Às vezes, parece que
quando os médicos abordam pacientes sintomáti-
cos, eles procuram apenas uma doença. O interesse
no paciente ou na doença do paciente, polidez, com-
paixão, funções burocráticas, por mais importantes
que sejam, pode parecer para um observador da
medicina e sua prática estar fora de questão; encon-
trar uma doença é o que conta (13). Os médicos do
hospital podem ter até mesmo gráficos e protocolos
para informar o nome do paciente, idade, diagnóstico
e talvez até o status da família. Às vezes, existem no-
tas legíveis do gráfico que ter outros fatos pessoais
e familiares e uma história útil da doença e do hospi-
talização até o momento. Outros médicos podem ter
que começar do zero. Isso é não necessariamente
uma desvantagem. Descobrir o nome de um pacien-
te e as informações pessoais básicas fatos fornece a
oportunidade para o curador, em apenas alguns mo-
mentos, fazer uma impressão como aberta, atencio-
sa, gentil, interessada e também focada.
Nas raízes
da prática da medicina encontramos alguma har-
monia entre a ciência e o sacerdócio místico que en-
volvia os poderes do médico em avaliar e curar do-
enças. Apesar disso, a arte de prever o futuro ainda
não se tornou suficientemente científica a ponto de
especializar o médico no exercício de prognosticar.
Esta avaliação busca reforços constantes em esca-
las, protocolos, sinais e sintomas que podem identi-
ficar o processo de morte em fases precoces, mas
ainda envolve julgamentos fisiológicos e sociais bas-
tante complexos. Mesmo que a morte seja um fenô-
meno biológico claramente identificado, as percep-
ções do significado, tempo e circunstâncias em que
o processo de morrer e a morte se sucedem ainda
permanecem num conhecimento pouco estabeleci-
do e ensinado. o do paciente e de sua família.
Quanto
ao sofrimento decorrente de uma doença que amea-
ça a vida, é recentemente, teria sido dito que o medi-
camento começa com o doença. Mesmo no final do
século XX, foram as doenças e as ciências médicas
que foram considerados os mais importantes - eram
o assunto e o objeto da medicina. Agora, à medida
que a profissão evolui, é o paciente que ocupa o cen-
tro do palco. Outros dizem que não é o paciente, mas
a pessoa do paciente que conta. Freqüentemente, a
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medicina centrada no paciente e a medicina centra-
da na pessoa são mencionadas como se fossem as
mesmas. A confusão entre pessoa e paciente é par-
cialmente uma resultado da tendência geral em que
as pessoas se vêem como indivíduos independentes
e em parte uma consequência da bioética contem-
porânea em que os pacientes compartilham todas
as exigências morais das pessoas e, portanto, são
equivalentes. Começaremos com o que pode pare-
cer até mesmo uma transgressão, pois entender o
sofrimento dos pacientes com lágrimas, medo para-
lisante, negação de verdades inaceitáveis e falhas de
coragem são coisas geralmente desejadas a serem
mantidas longe da vida cotidiana. Pelo menos en-
tão, médicos como profissionais não são os mesmos
que pacientes como pessoas. Sabemos o suficiente
sobre a doença para perceber que ela muda as pes-
soas - muda seus desejos, preocupações e interes-
ses para assuntos relacionados ou alterados pela
doença. Doenças graves crônicas como câncer, der-
rame, insuficiência cardíaca, artrite reumatóide, co-
lite ulcerosa ou doença pulmonar crônica mudam a
vida de os pacientes costumam irreparavelmente.
Pacientes como esses são pessoas que podem ser
autônomas e ainda diferentes de pessoas saudáveis.
O ser de uma pessoa é sempre o ser de uma pessoa
no mundo - e mais ainda - em um mundo particular.
Mundos particulares são particulares porque cada
uma é constituída de significados diferentes. Os pa-
cientes que cuidamos terão que agir em resposta
à sua doença, suas deficiências de função, nossas
ações diagnósticas e terapêuticas e todas as coisas
que acontecem no caminho de melhorar, se melho-
rarem. Isso significa conhecer um muito sobre os pa-
cientes e o que as coisas significam para eles (14).
O
objetivo do clínico e da medicina clínica é restaurar
o funcionamento da pessoa doente, para que metas
e propósitos possam ser alcançados e o bem-es-
tar restaurado. Para atingir esses objetivos, os mé-
dicos exigem todo o conhecimento dos pacientes
que descrevi anteriormente aqui. Os profissionais
de saúde devem aprender a desenvolver seu rela-
cionamento com os pacientes, um relacionamento
amoroso e especial (14).
Os profissionais de saúde
deveriam buscar recursos, informações necessá-
rias, habilidades e competências para tornar o pa-
ciente um ser humano completo, mesmo diante da
morte. O conhecimento flui em uma direção através
da conexão compassiva, para que os médicos pos-
sam saber qual é o problema que o paciente sente
ser o mais importante em sua vida e na outra dire-
ção para alcançar os objetivos terapêuticos do con-
trole de sua doença. E por este caminho, no cuidado
terapêutico o vínculo permite efetivamente ajustar
ou moldar as ações médicas técnicas dos médicos
ao paciente. Esse tipo de conhecimento, através da
compaixão, distingue os cuidadores profissionais
daqueles que apenas se importam. Ele diferencia os
cuidados médicos com base em boas intenções ou
empatia sem escrúpulos e aquela fundamentada no
amor dos médicos pelos pacientes. (13). A elabora-
ção de um plano de cuidados deve ser fundamen-
tada nas queixas do paciente, caracterizando-se
detalhadamente cada sintoma, com descrição de in-
tensidade, duração, fatores de melhora e fatores de
piora, sintomas associados e impacto sobre a fun-
cionalidade. (15,16). E sendo a identificação da expe-
riência do sofrimento descrito pelo paciente, a partir
de uma conexão compassiva com os profissionais
de saúde envolvidos nestes cuidados, o conteúdo
mais importante a ser avaliado antes do planejamen-
to de intervenções que propiciem a melhor experiên-
cia de dignidade possível na vida da pessoa que vai
morrer.
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